Over

Tjallingh Roorda werd geboren op 21 september 1989 in Stamford, Connecticut (VS). Hij was de jongste van drie kinderen in een Nederlands gezin, waarvan de vader voor een aantal jaren was uitgezonden. Tjallingh was dus Nederlander, maar ook Amerikaan (geboren op Amerikaans grondgebied).

Tjallingh groeide voorspoedig op en wist zich in het gezin en daarbuiten goed te roeren. Toen hij bijna anderhalf jaar oud was, moest hij vanwege uitdrogingsverschijnselen bij braken een aantal malen in het ziekenhuis worden opgenomen. Hij groeide hier echter overheen en het ging best goed met hem tot hij, toen hij ongeveer drieƫneenhalf jaar oud was, opvallend vaak ging struikelen.

Later, toen hij al uitgebreid hiervoor onderzocht werd, kreeg hij ook problemen met ademhalen en werden zijn spieren slap. Uiteindelijk is hij tijdens een vakantie in de zomer van 1993 in het Kinderziekenhuis van Seattle opgenomen, waar hij in een coma raakte. Daar werd vastgesteld dat Tjallingh leed aan de ziekte van Leigh, een stofwisselingsziekte met een heel slechte prognose.

Vanuit Seattle werd Tjallingh met het gezin overgebracht naar Nederland, alwaar hij na een opname op de kinder-intensive care thuis op 5 oktober 1993 overleden is.

In 2000 is op initiatief van de ouders van Tjallingh de Tjallingh Roorda Stichting opgericht die als belangrijkste doelstellingen heeft:

  • Het bevorderen van onderzoek en de verspreiding van informatie over stofwisselingsziekten, in het bijzonder de ziekte van Leigh, bij jonge kinderen, alsmede het ondersteunen van deze kinderen en hun ouders of verzorgers, teneinde behandeling van deze ziekte en/of de verzorging mogelijk te maken. Lees meer
  • Het bevorderen van uitwisselingen tussen Nederland en de Verenigde Staten van Amerika op het gebied van educatie, wetenschap, cultuur en sport, waar het betreft jongeren van 27 jaar en jonger. Lees meer

Het huidige bestuur van de Tjallingh Roorda Stichting bestaat uit:

Peter Roorda (voorzitter), Geertje Roorda-Boontje, Sietske Roorda, Eugene Alferink, Eva Morava-Kozicz, Annemarie Bruining en Bernard Stuivinga.

De bestuursfuncties zijn onbezoldigd. Alleen gemaakte onkosten worden vergoed.

Beleidsplan
Door de oprichters van de Tjallingh Roorda Stichting is inmiddels tot tweemaal toe een periodieke uitkering in vijf opeenvolgende gelijke jaarlijkse termijnen geschonken, die de basis van het vermogen van de Tjallingh Roorda Stichting vormen. Daarnaast ontvangt de Tjallingh Roorda Stichting incidenteel donaties van familie en vrienden. Met behulp van dit vermogen vult de Tjallingh Roorda Stichting zijn dubbele doelstelling in door een jaarlijks geselecteerde onderzoeksproject en een jaarlijks geselecteerd uitwisselingsprogramma te ondersteunen.

Financiele Verantwoording
Het eventuele tekort van baten en lasten wordt opgevangen door het eigen vermogen van de Tjallingh Roorda Stichting. Het eigen vermogen wordt regelmatig versterkt door giften van de oprichters en hun familieleden en vrienden. Zie hier de balans van de kosten en baten 2016/2017.